12 de mai de 2018

Dor Cronica Neuropática, como surgiu!

Ilustração de um cérebro todo contornado por arrame farpado.


A luz faltou era oito da noite, estava na cozinha fazendo uma sopa maravilhosa, coloquei de tudo um pouco mesmo a luz de vela consegui finalizar a sopa.
Me deito ainda sem luz e sinto uma inquietude me dominar, vontade de escrever, e escrever sobre algo que venho a tempo prolongando, talvez por ser difícil de relatar e talvez pode ser difícil para quem ler.
Pego o computador, por sorte esta carregado inicio este texto, mas não garanto que eu consiga finalizar pois a bateria pode acabar.
Feita essa introdução que acho importante relatar pois quem escreve precisa estar disposta a escrever se não, não sai nada legal e a reflexão que quero trazer pode não ficar clara.

A gente na vida as vezes prolonga algumas coisas, ida à médica(os), pagamento de contas, saída com as amigas e assim vamos nos prolongando com o que queremos muitas vezes fazer, mas hoje sem mais rodeios vai......

Quero falar de quem vive com dor crônica, no meu caso dor neuropática, mas vou explicar o que é isso:

A dor neuropática é um tipo de sensação dolorosa que ocorre em uma ou mais partes do corpo e é associada a doenças que afetam o Sistema Nervoso Central, ou seja, os nervos periféricos, a medula espinhal ou o cérebro.

Essa dor pode ser conseqüência, também, de algumas doenças degenerativas que levam à compressão ou a lesões das raízes dos nervos ao nível da coluna.


No meu caso tenho dor por conta da lesão medular por arma de fogo, lesão esta que não foi total motivo para eu ter dor, pois ainda a informação de sensibilidade de dor no corpo.


Depois de 16 anos de lesão medular causada por arma de fogo, eu de repente começo a sentir um formigamento nas pernas, lembro, na hora comecei a chorar de emoção, com a ideia de com isso voltar a andar novamente, não que eu estivesse focada nisso, mas seria o começo de dois anos sem sentir nem o meu tio passar cera quente nas minhas pernas e puxar,  na esperança que eu sentisse algo.
Naquele momento toda essa busca do meu tio tinha algum sinal neste corpo tão sem SENSIBILIDADE durante dois anos, mas mal eu sabia que aquela ardência se tornaria o meu maior sofrimento que dura anos.
Quando fui para o Sarah em Brasília(hospital de reabilitação para lesados medulares entre outros), eu já estava com essa sensibilidade bem forte jã se encaminhando para dor e não mais aquela queimação que também não era nada agradável, lembro dos médicos me explicando o que estava acontecendo com estas informações no corpo e não eram nada legal, pois começaria aí, o bailão dos medicamentos.
Não lembro exatamente qual foi o primeiro remédio que eu iniciei para amenizar aquele inicio de dor, lembro que este remédio me dava muito sono, mas eu precisava tomar, voltei para casa e continuei usando durante um bom tempo, mas comecei a perceber que ele já nem amenizava mais a dor e sim me deixava dopada, então no posto de saúde conversei com o médico e ele resolvei trocar com a ideia de me dar menos sono e de fazer o efeito esperado por nós, lá fui eu mais um longo tempo pois era preciso pois tem um medicamentos que precisam desse tempo, tempo esse que mais uma vez me deixava muito mal, dopada, que mal conseguia falar e ficar na cadeira, só queria dormir.
Foi quando eu comecei a ter acompanhamento da fisiatria no Hospital de Clínicas e relatei o que estava acontecendo, já com duas trocas de remédios usados durante anos e que não faziam efeito nenhum a não ser os efeitos colaterais que cada um causava.
Mais uma vez outro remédio diferente, esse não vai dar sono, e vai te ajudar mas precisa usar um bom tempo para surgir efeito, tranquilo eu queria é diminuir a dor que já vinha aumentando ao longo do tempo e que nenhum médico solicitou nenhum tipo de exame, mas só iam trocando de medicação com a ideia que fosse me ajudar.
No Clínicas a médica teve que trocar duas vezes as medicações pois também não estavam me ajudando e como eu estava estudando não conseguia me acordar para ir a escola por conta de jeito que eu ficava e quando conseguia ir, ficava grogue demais na sala de aula sem conseguir me concentrar nas explicações.
Lembro que o último remédio que fiz uso continuo foi a GABAPENTINA, senhor o que é aquele remédio que em algumas pessoas não faz nem cosquinhas, mas em mim causava um estrago terrível até de mobilidade e muito sono.
Foi quando depois de muitos anos resolvi dar um basta de remédios que nesses longos anos não me ajudaram em nada, me tornei uma cobaia na expectativa que algum deles pudesse amenizar as coisas no meu corpo mas que de nada adiantou.
Parei de tomar remédio e comecei uma nova etapa já com a informação que eu tinha dor crônica, diagnosticada pelos médicos da equipe da dor que mesmo assim iniciaram mais um tratamento com remédio e que eu me negava a tomar por não acreditar no seu benefício.
Sim não parei como havia já escrito pois me permiti tentar de novo pois agora era diferente eu estava em uma equipe especializada que me deu um diagnostico real do que eu tinha, dor crônica neuropática, lembro do meu médico dizendo, ser o pior tipo de dor que se tem e de difícil tratamento, causando depressão entre outras limitações.
O médico ainda me explica que toda e qualquer tio de demoção que eu tiver pode piorar a dor, ou seja o stress seria uma das possíveis alteração de dor, cá entre nós quem tem uma vida sem stress se até no tocar nas minhas pernas já dava dor. Claro que me estressava mesmo sabendo que não podia.
Mas isso era só um detalhe os stress com minha família eram piores e com isso eu sofria e muito com o aumento da dor e isso foi durante longos anos pois absorvia muito isso pra mim.
Inicio o tratamento com o novo remédio e agora com a acupuntura, esperanças renovadas novamente lá vou eu uma vez por semana para fazer acupuntura, mas faço somente duas sessões que a última pega em um ponto dar dor que acaba estimulando mais a dor que eu sentia, grito desesperada pedindo para tirar aquela agulha, chega sangrar o local, local esse próximo de onde entrou o tiro e que tem total sensibilidade.
Saio do consultório chorando por conta do aumento da dor nas pernas e nas costas e seria a penúltima vez que iria, pois a última eu relatei que estava com gravides de risco e não ia ter como ir no hospital, pois naquele momento eu empurrava a cadeira e iria precisar de repouso e cuidados.
Minha nova esperança tinha acabado ali com a gravides, segui durante estes cinco anos que se passou com muitas dores, na gravides não foi diferente, pois tive que aprender a seguir com a dor constantemente no meu corpo.
Seria para mim uma nova etapa sem nenhuma alternativa das que tive durante todos os anos da dor, eu que mesmo com tantas tentativas, estas tentativas estavam ali para tentar me ajudar e naquele momento em que um ser se formava dentro de mim, e claro que eu queria curtir e muito isso, eu tive que aprender a viver estas duas realidades.
Mas a pessoa aqui era muito arteira e lá se foi eu com barrigão de 6 meses, para a Redenção participar da Marcha das Vadias, o Hélio queria ir comigo, mas disse que não precisava e me fui sozinha, pior coisa que eu poderia ter feito, pois o pessoal que participava saiu em marcha e eu com todo aquele barrigão me toquei a empurrar a cadeira sozinha um trajeto enorme, em que as pessoas mesmo vendo minha total dificuldade de acompanha-los pois parecia que minha cadeira quanto mais em tocava mais parecia estar no mesmo lugar e sozinha com muita dificuldade eu fui até o final e depois voltei para casa, feliz de poder estar em mais uma Marcha desta vez com meu filho comigo, iniciando seus primeiros passos no movimento.
No dia seguinte eu me acordo com uma dor terrível na barriga, parecia que o Roberth queria nascer, me vou ao médico com muita mas muita dor que eu não havia sentido na barriga.
O médico me diz que são as contrações e que ele poderia nascer a qualquer momento e pede repouso absoluto e nenhum tipo de esforço. Eu não quis relatar a minha proeza para o médico pois sei lá, foi depois disso que as contrações iniciaram e até hoje não sei foi por conta da força extrema que fiz para que juntos participássemos da marcha.
Era só o inicio do meu sofrimento pois a cada vez que o Roberth se mexia eu que deveria sentir a maior emoção de ver o bebe mexer, gritava de dor a cada movimento seu, era horrível a dor que dava vontade de vomitar, ir no banheiro, desmaiar e sair correndo.
E três meses foram assim, que eu colocava o Hélio em pânico, era uma dor desesperadora, e ele conversava com o Robeth e dizia filho fica quietinho a mãe esta com muita dor, e eu em lágrimas chorava mais ainda me sentindo culpada de não sentir esta emoção quando eles se mexem dentro da barriga.
Logo que ele começou a mexer e eu senti por que estava com a mão na barriga se não, não iria sentir se não fosse assim, eu achava lindo e incrível, até filmar eu filmei pois até então eu não tinha feito nenhuma proeza.
GENTE A LUZ VOLTOU E A BATERIA NÃO TERMINOU.... SEGUINDO O TEXTO...

O Robetth vai completar cinco anos em julho e durante estes anos eu não tive como seguir com meu tratamento com a equipe da dor por ele ser muito pequeno pra eu carregar sozinha e nem sempre tenho com quem deixa-lo e como cabe a mim abrir mão de me cuidar para cuidar dele, mas tudo isso claro com mais uma dor terrível que acabei desenvolvendo depois que ele nasceu, ou seja a cinco anos eu vivo com dois tipos de dores crônicas uma pior que a outra que me causam tanto sofrimento, que quando não é uma, é as duas, dai euzinha quase piro, por esta outra dor é na minha barriga do lado esquerdo, mas isso fica para outro post.
Tenho como toda mãe me virado em mil e tudo isso muitas vezes com crises fortes que não me permitem ficar atirada em cima de uma cama descansando ou até mesmo chorando, não posso tenho um filho para cuidar e na maioria das vezes estou sozinha.
Minha filha te vira nos trinta, tu podes, né? Claro que nós mulheres PODEMOS!
A dor na barriga é mais silenciosa e espaça, mas a dor que me acompanha a longos anos essa piorou no ano passado e já contei para vocês o motivo.
Esta dor tem me limitado e muito, semana passada fui no médico do posto pedir reencaminhamento para a equipe da dor novamente pois ele aumentou o nível de dor que eu sentia, me causando outras complicações, meu corpo já não tem mais a mesma força de antes, e me mostra com as quedas de pressão que quase me desmaiam ou com o aumento dela que me deixa desorientada e no meu de todas essas novas situações, eu ainda tenho que ter forças para criar meu filho pois ele precisa e muito de mim e que eu tenha toda essa força que as vezes me vejo sem nenhuma.
Por isso busquei por ajuda médica e também na tentativa de ajudar outras mulheres impulsionei o Seminário Mulheres que Vivem com Dor pois a dor muitas vezes é maior do que imaginamos e não dá, para continuar no silêncio deste sofrimento que acompanha tantas mulheres, é preciso ser feito algo por todas e buscar por políticas públicas eficazes pois a dor crônica quando vem, nunca vem sozinha e traz com elas outras companhias.
Enquanto ela vai me mostrando suas facetas e que principalmente pode comigo, coisa que anos eu pude com ela, eu vou levando a vida querendo o melhor para mim e para meu filho, pedindo a DEUS muita força pois o cansaço as vezes me bate.
Quem não cansaria, acredito que até vocês com este baita texto que espero que ajude a outras tantas pessoas a seguir como eu estou seguindo há exatamente 16 anos.

Fui pois o sono bateu e a luz voltou......

"Que nenhuma mulher seja vitima de tentativa de FEMINICIDIO e com isso tenho seu corpo mutilado e precise carregar as marcas e as dores desta violência."
Carol Santos




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